Cosa comporta l’irrompere di una grave cerebrolesione nel rapporto di coppia e nella vita affettiva e sessuale di chi ne è colpito?

Su questo ha indagato la prima ricerca nazionale ed europea coordinata nei mesi scorsi dalla Fondazione Don Gnocchi, i cui risultati sono stati presentati dalla professoressa Anna Mazzucchi (neurologa e neuropsicologa, coordinatrice della rete GCA dei Centri della Fondazione Don Gnocchi) e dal dottor Antonello D’Amato (neurologo della rete GCA dei Centri Don Gnocchi) lo scorso 29 maggio, nell’ambito della conferenza internazionale promossa dalla European Brain Injury Society, in programma alla Libera Università di Bruxelles sul tema “Sexe, intimitè et lèsions cèrèbrales acquises”.

RELAZIONE AFFETTIVA E DI ACCUDIMENTO – Il campione, composto da 145 famiglie italiane di pazienti con grave cerebrolesione acquisita (GCA), ha permesso di giungere alla conclusione che la lesione cerebrale è percepita come un evento perturbatore della vita di coppia. Cosa interessante, è che a subirne maggiore contraccolpo sembra essere il partner, rispetto alla persona con GCA, la quale, non del tutto consapevole dei propri cambiamenti, riferisce spesso di una vita sessuale più attiva e soddisfacente. Ne consegue che la stabilità coniugale dopo queste gravi patologie si mantiene comunque alta, e dopo un episodio di GCA la relazione si realizza soprattutto nelle dimensioni affettive e sentimentali, a scapito di quella erotica e sessuale.
Si innesta, insomma, una prevalenza di senso di accudimento, accompagnato da un sentimento comunque d’amore.

TABU’ PER I GENITORI CAREGIVER – E’ interessante, ancora una volta, notare come l’argomento sessualità e disabilità apra anche a molte altre considerazioni. Ad esempio facendo emergere il bisogno di parlare e affrontare questa questione, e la difficoltà che si può incontrare se si è genitori-cargeiver di persone con GCA. Rispetto alla ricerca, viene fatto notare che i genitori-caregiver ai quali è stato chiesto di indicare la loro percezione circa la sessualità dei propri cari, mostrano di conoscere poco o nulla dei desideri e della vita sessuale degli assistiti, anche se suppongono che non ne siano soddisfatti. Anche loro, quindi, evitano di affrontare l’argomento e di porsi – o porre – domande che ritengono imbarazzanti.
Di contro, le coppie coinvolte nella ricerca hanno dimostrato una partecipazione interessata, potendo finalmente esprimere i propri bisogni legati alla vita di relazione e alla sessualità e desiderio di poter raccontare, di essere ascoltati, compresi, anche aiutati con suggerimenti e consigli.

LE SFIDE PER LA RIABILITAZIONE – “Abbiamo ascoltato tante storie che ci hanno colpito per la dedizione del partner, che ci hanno commosso per lo spirito di sacrificio, per l’amore profondo dimostrato nonostante sacrifici e rinunce – affermano gli autori della ricerca -. Ci siamo arricchiti e ora che sappiamo di più delle problematiche sessuo-relazionali dei nostri pazienti e delle difficoltà dei loro partner, ora che le famiglie ci guardano per essere aiutate e sostenute nel loro difficile percorso, non possiamo che trovare le modalità giuste per accompagnare le famiglie, informandole per tempo anche su come gestire queste inevitabili modificazioni, sostenendo paziente e partner in un percorso riabilitativo dedicato da avviare in prossimità della dimissione dalle strutture, ma che necessariamente deve proseguire dopo il rientro a casa”.
Anche su questo punto, il gruppo di lavoro si è già impegnato ad avviare percorsi di continuità assistenziale dopo la dimissione. Una prima concreta iniziativa è stata quella di organizzare con la Società degli Psicologi di Area Neuropsicologica una giornata formativa dedicata a queste tematiche e alla loro gestione per gli psicologi che operano nelle strutture di riabilitazione per pazienti con gravi cerebrolesioni acquisite.

I risultati della ricerca saranno illustrati anche all’European Congress of Psycology, che si terrà nel prossimo luglio a Milano, in occasione di Expo.

cit. www.disabili.com